「慢性骨髄性白血病」闘病記。その2「外来～入院まで」

2020年2月13日

「慢性骨髄性白血病」闘病記、その1「発覚」からの続きです。
 

外来の準備

※記事中の写真は全てイメージです

地元の病院ではさすがに白血病の対応ができないのか、外来で新潟市の大学病院に行くことになりました。
なお、この段階では特に自覚症状として体調は悪くなかったです。

外来での時間は朝8時半～9時に行くようにと言われました。

新潟市のその病院までは車でも2時間くらいかかります。
高速道路（もちろん有料）を使えば1時間くらい。

地図や駐車場などを調べると、朝の駐車場がかなり渋滞で混むらしく、更に月曜日に行くのでめっちゃ混んでるでしょうね…。
そして朝は通勤で車も多いので時間がかかる可能性があります。

家族に車で乗せてもらうのですが、まずは時間通り安全に着くのが第一なので、余裕を見て朝5時起き、5時半に出発することとなりました。

高速を使えば1時間で行けるわけですが、今後定期的に通院することも考えると、まずは有料の高速は使わないで様子見することもありました。

朝5時半に家を出ましたが辺りはまだ暗かったです。
 

外来待ち

着いたのは朝7時頃。
病院の受付が空くのは8時半で、まだ人もそんなにいなかったので時間は全然余裕で早かったですね。

受付の前の客用のイスに座って半分眠りながら待っていましが、ポツポツ人も増えてきました。

イスは何列もあり、受付が始まったら少しでも早く並べるようにイスの最前列に座っていました。

余談ですが、辺りは静かなのですが、同じ最前列の若い女性がイスに座りながらスマホで通話していました。
話の内容も「グーグルPayがどうのこうの」という病気に関係ない話みたいだし、いつまで経っても通話が終わらないので、さすがに「うるさいので電話するなら別のところでやってもらえませんか」と言ったところ、女性は無言で別の場所に行きました。

さすがにみんな静かに待っているし、最前列に陣取り、周りへの配慮もなく電話でずっとしょうもない話をしているのに我慢ならなかったですね…。
 

検査・診察

総合受付で手続きを済ませた後は内科にて受付。

基本的な身長、体重、血圧、検尿など測定しましたが、いやーめっちゃ人が多い。
それら受付や測定でも待ち時間がありましたが、特に血液検査が非常に人が多くて1時間待ちでしたね。

血液検査では私の白血病という病気柄、血液の色んな種類の検査のため試験管7本くらい採血されました。

ようやく検査が終わり、医師との診断です。
このときはもう11時半くらいだったと思います。

診断は地元の病院での血液内科と同じ先生で、やはり今回の検査結果で病気は慢性骨髄性白血病で間違いないとのことでした。

前もって質問を準備して、原因や食生活のことなど色々聞いてみました。

やはり原因は不明、食生活では病気として基本的にこれはダメというのはありませんが、薬の副作用としてグレープフルーツとセイヨウオトギリソウはダメとのことでした。

ビール好きの私としては「アルコールはどうですか？」と聞いたら「ほどほどに」と言われ、とりあえず禁酒しなくて良かったです←そこかｗ　家族にもツッコまれましたが^^;

なお、当初薬はグリベック（1日1錠）でしたが、スプリセル（1日2錠）に変更となりました。

帰りに病院すぐ側の処方箋薬局で薬を買いましたが、グリベック同様値段がお高く、2週間分で8万円くらいのシロモノです…＞＜
もちろん高額医療費支給制度を使っていきますが…。
 

薬の副作用

買い物などをして帰宅したのはもはや夜。
本日分のスプリセルは病院に確認して夜に飲みました。

さて翌日朝。

体調が悪くなりました。
頭痛や熱があるようで、呼吸も苦しいのです。
更にまた太腿にしこりができていました。

その日は仕事の用事も入っていたのですが、急遽休ませてもらいました。

実際熱は測ってみたらありませんでした。

苦しいので病院に電話してみると、明日病院に来てほしいと言われました。
しかし、家族は仕事なので新潟市まで車で送ってもらうのは厳しく、私は現在ペーパードライバーですし、ましてそうじゃないにしてもこんな苦しさでは運転できません。

電話では一旦検討すると伝え、最悪救急車で行く場合のことも聞いておきました。
念のため救急車の料金も無料と確認しましたが、利用するには医師の許可がいるそうです。

容態はお昼になってからマシになりましたが、動けなくて仕事もできないし、こんな苦しい思いをして薬も飲みたくないというのが感情でありました。

さすがにこの日は動けなくてずっと寝ていたのですが、家族に話してみると、それは薬の副作用が効いているので今後はそれと闘っていけないと言われました。
理屈ではそうだろうけど、今後こんな苦しさを続けていきたくないと思いましたね…。

だからと言って、勝手な自己判断で薬を飲まないのはまずいので病院の判断を仰ぐとし、まずこの日は休んで翌日の容態の様子を見ることにしました。

家族が心配で見に来ましたが、たまたま家族からお菓子のような甘い香りが部屋にこもり、私は気持ち悪くなりました。
そこで消臭剤を持ってきてもらったのですが、それがまた柑橘系のフローラルな消臭剤の香りで、更にその匂いで容態も悪化してしまいました。

実際家族はお菓子も食べてなかったそうで、今思うと容態のせいで匂いに過剰反応していたのかもしれませんね。

気持ちが悪くなって、体が動かないなりになんとかトイレに行き、吐いた後で廊下に倒れこんでしまいました。

その後は家族が気付いて、なんとかベッドに戻って寝ましたが…辛かったです。
 

入院当日

翌日朝、昨日より更に頭痛、呼吸の苦しさが酷くなりました。

容態が悪かったら病院に行くという話ですが、最初は家族に車で送ってもらう予定でした。
しかし、あまりに容態が酷く、普通に車に乗って座ったり横になったとしても、数時間そのままでいることは辛いので、さすがにもう救急車を使う判断に至りました。

救急車の手配は家族にしてもらい、医師の許可も出てようやく救急車が来たのでした…。
 

それでは その3「入院生活」に続きます。
現在執筆中。
しばらくお待ちください。
 

※補足
元々私はブログで色々発信していますが、この記事は他の趣味の記事同様、このような出来事があり、このように考えている人がいるということや、知らない人への情報の共有や紹介のためにも発信しています。
別に不幸自慢や自分は可哀相アピールのためではなく、ただ事実を書き、同じ病気や他の病気でも闘病中で頑張っている方たちと共有、情報交換ができたり、心の支えなどになればと思っている次第です。

※注
記事中、うろ覚えのところや、病気自体の説明で間違った記述があるかもしれないので、その点は予めご注意をお願いします。
病気の正確な説明について知りたい方は専門サイトを見ていただけたらと思います。