「慢性骨髄性白血病」闘病記。その1「発覚」

2020年2月13日

「慢性骨髄性白血病」にかかって入院しました。

2週間くらい入院し、先日退院できましたが、病気や発覚や経緯、入院生活などについて書いていきます。
 

慢性骨髄性白血病とは

血液のガンと言われる白血病です。
水泳の池江璃花子選手は白血病と公表しましたが、白血病には4種類あります。

・急性骨髄性白血病(AML)
・急性リンパ性白血病(ALL)
・慢性骨髄性白血病(CML)
・慢性リンパ性白血病(CLL)

私がなってしまった慢性骨髄性白血病は年間10万人に1人の割合で発症するようです。

身体への分かりやすい悪影響がないため気付きにくく、そのまま放置してしまうと移行期間を経て、急性骨髄性白血病になってしまうそうです。
※慢性骨髄性白血病になると、体重低下、脾臓が大きくなるようです

急性骨髄性白血病になると治療が困難で命に関わります。

昔、白血病は不治の病でした。
芸能界でも夏目雅子さん、本田美奈子さん、市川海老蔵さんの父親、団十郎さんは急性骨髄性白血病で病死してしまいました。
2004年の大ヒット映画「世界の中心で、愛をさけぶ」のヒロインも急性骨髄性白血病だったと思います。

今は現代医療が進み、慢性骨髄性白血病については薬で治癒できる時代になったようです(それ以外についてはよく分かりません…)。

白血病の原因は不明だそうです。
慢性骨髄性白血病については医科学的に、染色体が通常ありえない結合を起こすことで新しい遺伝子が生成され、それにより体内の白血球が増加して発症するようです。
しかし、大多数の一般人が気になる日常生活においての根本的な原因、予防策は分からないそうです。

なお、白血病は感染や遺伝はしないとのことです。
 

発覚までの経緯

私は昨年12月に東京から新潟に引っ越しました。

昨年の東京での生活は、在宅で仕事をしていたため、通勤もせず、ほとんど歩きすらもしない超運動不足な生活でした。

エネルギーをあまり消費しない生活のため食べる量も少なくなっていて、それで昨年は体重が減ってヤセた、とこのときは思っていました(元々ヤセている方なのに)。
 

新潟での新生活のその12月末、右のお尻辺りにしこりができて痛くなりました。
更にそのしこりもお尻から右腿にかけて広がったりしていたりと不思議なものでした。

もう何年もデスクワークの仕事だったり、引っ越しに伴ってデスクのレイアウト変更に伴って座り方や姿勢が変わったり、当初トイレの便座カバーがなかったので便座の固さがお尻に響いてしこりができたのかなとそのときの私は思っていました。
 

お尻や太腿の痛みも結構酷かったので近所の病院に診てもらうことにしました。

最初はどの科に診てもらっていいか分からず、とりあえず外科で診察、エコーやCTスキャンなど撮ってもらいました。

その際「しこりは悪性腫瘍ではなく、軟部腫瘍なんじゃないか」と言われ、ホッとしましたが、詳しくはまた年明けに専門の整形外科に来てほしいと言われました。
 

年明け後、病院から連絡があり、お尻の件とは別にCTスキャンの結果で「脾臓が大きい」のでまた病院に診察に来てほしいと言われました。

脾臓のような内臓系が悪いのは、それまでの東京での一人暮らしの食生活がたたっているのかなとこのときは思っていました。

それまでは
喫煙(電子タバコ)
お酒(ほぼ毎日)
一日1、2回くらいの食事(しかも朝にパンを少し食べるくらいで、間食も全然せず、夜にガッツリ食べるという)
ラーメン率が高い(しかも味や塩分が濃いものを週に2、3回)
運動不足(先に書いたように通勤ですら歩かない)
といった酷いものでした。
(ちなみに喫煙は新年に入ってから禁煙をしていて現在まで1本も吸っていません。)

まあ、こうした食生活だったので内臓を悪くしても仕方ないと思ったし、そういえば昨年は健康診断を受けていなかったのでした…。
 

さて、こうしてお尻の件での整形外科と同じ日に「脾臓が大きい」と言われ、血液内科でも診てもらうことになったわけです。

この時点でお尻や太腿のしこりは湿布を貼っていたおかげなのか、もう治っていましたね。
でも既に予約は入れてしまっていたし、原因が何か怖いのでキャンセルはせず、ちゃんと診てもらうことにしました。
 

整形外科で診察してもらうと、しこりは内出血が固まったものの模様と言われました。

加え、「血液がおかしい」と言っていました。
どうおかしいのか気になりましたが、後で血液内科で診察を受けますし、詳しくは専門の先生に聞けば良いので深く追求はしなかったのですが…。
 

このツイートは実はこのときのものでした。
 

そして血液内科の先生との診察です。

先生「慢性骨髄性白血病ですね。その可能性が高い。」

「えっ」

このときは「慢性骨髄性」という言葉が何を言っているのかよく分からなかったし、今まで体の調子も問題なかったし、まあ普通の白血病とは違うのかなと軽く考えていました。
 

先生「病気です」

「…病気なんですか?」

そしてこのときは「なんとか白血病」ということより、単に「病気」であることにびっくりしました。

私としては、普段の生活は何も問題なかったので「病気」とは思ってなかったし、せめて「要注意」くらいのレベルだと思っていたのですが…。
 

普通の人は白血球の数は4万くらいが正常値らしいのですが、そのときの私は10倍の40万くらいあったそうです。

地元の病院じゃ対応できないのか、新潟の大学病院にて外来で診てもらうよう紹介されました。
先生は「大学病院で入院したほうがいいかも。でも部屋の空きもないので一旦通院かな」と言っていました。

こうして今度は新潟市の大学病院で本格的な診察のため外来に行くこととなったわけです。
 

大学病院に行くまでの3日間は、とりあえず処方箋でグリベックという慢性骨髄性白血病の薬を出してもらったのですが、近所の処方箋薬局ではその薬が置いていませんでした。
市の他の薬局に在庫を聞いてもらったのですがどこにもなく、卸業者に聞いてようやくあったようです。

慢性骨髄性白血病は年間10万に1人くらいのレアな割合で発症率のため、さすがに普通の(しかも地方の)処方箋薬局では置いてなかったんでしょうね。

薬剤師の方にも言われましたが、薬の値段が高くてびっくり。
このグリベックは1錠3日分で1万円くらいしました。
つまり1日1錠3000円くらい。
1ヵ月では90000円になりますね…。

高額のため「高額療養費貸付制度」を利用したほうが良いと言われました。
 

さて、慢性骨髄性白血病と診断されたその夜、ネットで病気について色々調べると「血液のガン」だったり、Google検索の候補で「慢性骨髄性白血病 長生き」のワードが出てきたりと、自分は長生きできず病死するのか、新潟に引っ越して新生活の矢先これなのか…とショックでした。

また、私は子供の頃から吃音新聞奨学生会社員時代に鬱の経験もしていて、まだ神は私に試練を与えるのか…と、さすがにこの日はショッキングで寝込んでしまいました…。
 

これまで毎日夜にゲームのライブ配信を行っていたのですが、さすがにこの日はお休みしたのでした…。
 

それでは その2「外来~入院まで」に続きます。
現在執筆中。
しばらくお待ちください。
 

※補足
元々私はブログで色々発信していますが、この記事は他の趣味の記事同様、このような出来事があり、このように考えている人がいるということや、知らない人への情報の共有や紹介のためにも発信しています。
別に不幸自慢や自分は可哀相アピールのためではなく、ただ事実を書き、同じ病気や他の病気でも闘病中で頑張っている方たちと共有、情報交換ができたり、心の支えなどになればと思っている次第です。

※注
記事中、うろ覚えのところや、病気自体の説明で間違った記述があるかもしれないので、その点は予めご注意をお願いします。
病気の正確な説明について知りたい方は専門サイトを見ていただけたらと思います。

記事中の写真はイメージです。
 

雑記

Posted by オグヘイ